Na priesters verschijnen specialisten

Ondraaglijk steeg de voorbije week een spanning die nauwelijks te harden leek want harteloze politici zouden beslissen over het verdere leven van Viktor. Het jongetje lijdt aan een uitzonderlijke ziekte waarvoor een levensreddende maar extreem dure behandeling bestond wat geen normaal gezin ooit zou kunnen betalen.

Een loopje met de waarheid

Bijna dagelijks werd de spanning opgedreven met berichten over de stand van terugbetaling verlucht met beelden van de vrolijke jongen omringd door het wel erg fragiele geluk van zijn ouders. De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen bracht een negatief advies uit, de minister zou volgen, de ouders zouden niet kunnen betalen en Viktor zou een gewisse dood sterven.
Het dilemma van Viktors onbetaalbare behandeling was tot de treinramp te Wetteren een hartenbreker die een eindeloze reeks bedenkingen, bespiegelingen, discussies over ethiek tot zelfs politiek vuurwerk opleverde.
Terecht, al bleek snel dat hier en daar een loopje met de waarheid werd genomen.

Nuchter blijven

Alexion blijkt als spin off van de Amerikaanse Yale universiteit dank zij academisch wetenschappelijk onderzoek intussen honderden miljoenen dollars aan winst te genereren, voornamelijk op hun commercialisering van Soliris als een meer selectieve blokker van het afweersysteem.
Vorige week durfde alleen Katelijne De Nys, hoofd van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen met verstand, empathie en redelijkheid enig licht te laten schijnen in de coulissen van Big Pharma : ‘Bij elk terugbetalingsdossier denk ik aan de patiënten erachter. Ik probeer zo integer mogelijk te handelen, als dokter, als moeder, als collega. In onze commissie willen we met iedereen rekening houden. Iemand moet nuchter blijven als iedereen zich laat meeslepen door emoties. Anders geef je gewoon toe aan de farma-industrie, en dat is onhoudbaar.”

Dwanglicenties

Federaal minister van Volksgezondheid Onkelinx bereikte na een te sterk opgedreven chantage-tactiek van Alexion een beperkte prijsdaling van Soliris in ruil voor tegemoetkoming door de ziekteverzekering. Ondanks de vrije markttheorie blijft de overeenkomst geheim want niemand mag weten van de prijsvoering elders. Dat zou als referentie kunnen leiden tot concurrerende prijsdalingen in verschillende landen.
Toch kan de overheid ook dwanglicenties gebruiken om patenten te verbreken in geval van ernstige ontwrichting van de gezondheidszorg door exorbitante prijzen. Dit was bijvoorbeeld het geval met het patent van Bayer op ciprofloxacin wat door de Amerikaanse overheid werd verbroken uit angst voor een antrax epidemie na 9/11. Deze week werd dan duidelijk hoever Alexion durfde te gaan in haar strategie voor misbruik van patenten en buitensporig winstbejag.

Belangenverstrengeling

De 43 jarige Nederlandse Maryze Schoneveld-Van der Linden – die zelf lijdt aan de zeldzame spierziekte van Pompe – bleek via een Nederlandse patiënte met dezelfde ziekte als Viktor zijn ouders benaderd te hebben met de dringende oproep om publiek te gaan in de pers om via verontwaardiging bij de bevolking de terugbetaling van Soliris af te dwingen. Ook in de Franstalige media die meer invloed hebben op de achterban van de bevoegde minister.
Zelf haalde Schoneveld in juli vorig jaar ruim de Nederlandse pers omdat de vergoeding ter discussie werd gesteld van Myozyme van het farmaceutische bedrijf Genzyme. Zij verklaarde maar al te graag dat haar levenskwaliteit met de spierziekte van Pompe erg verbeterd was door dit medicijn wat jaarlijks 400 tot 700 duizend euro kost.

Patiëntenreclame voor farmaceuten

Mevrouw Schoneveld baat namelijk zelf een PR bureau uit voor farmaceutische bedrijven. Via G+Europe werd zij door Alexion gevraagd een patiëntenvereniging op te zetten om de tegemoetkoming in de kosten voor het peperdure Soliris af te dwingen.
Nogal wat patiëntenverenigingen blijken (mee-)gefinancierd te worden door farmaceutische bedrijven. Wanneer slechts één enkel bedrijf het patent heeft op een ‘weesgeneesmiddel’ dreigt belangenverstrengeling tussen producent en patiënt. De Nederlandse Stichting Code Geneesmiddelenreclame stelt dat ervaringsverhalen van patiënten over specifieke (recept)geneesmiddelen als reclame moeten beschouwd worden, wat niet toegestaan is voor geneesmiddelen.

Omerta onder specialisten

Bij mijn weten maakte slechts één medisch specialist de voorbije week een kritische opmerking in de pers. Het medicijn ‘Soliris-eculizumab’ van de firma Alexion zou in vijftig procent van deze uitzonderlijke ziekteprocessen effectief zijn. Over spontane genezing, nevenwerkingen zoals infectierisico’s werd met geen woord gerept. Zou er sprake kunnen zijn van een omerta binnen (academische) medische kringen?
Wondermedicijnen leveren geen mirakels zonder nevenwerkingen, ook niet voor heel veel geld. Wonderen bij bezwerende geestelijke voorgangers en hun biddende gelovigen is vooral een geloofskwestie, eerder dan een medisch fenomeen.
Het succes van priesters, exorcisten, imams en andere religieuze leiders inzake ziekte en gezondheid is voor de meeste mensen gekeerd ten voordele van wetenschappelijke specialisten.
Maar ook deze hooggeleerde specialisten lijden wel eens onder waarheden die liever geen kritiek of nuancering verdragen in het belang van het hogere medische doel, de patiënt en de financiering van wetenschappelijk onderzoek. Zeker nu zelfs universitaire leerstoelen mee gefinancierd worden door farmaceutische firma’s.
Dan maken ze liever plaats voor patiënten(-verenigingen), filosofen, ethici tot zelfs politici.

Geen monniken in een klooster

Net voor het Nederlandse kroningsfeestje verscheen in de New York Times een uitgebreid achtergrondartikel over Diederik Stapel, weggestuurd als hoogleraar sociale psychologie aan de universiteit van Groningen en Tilburg. Professor-oplichter Stapel werd in de zomer van 2011 ontmaskerd als grossier in zelfverzonnen wetenschappelijk bewijs voor verbanden zoals die tussen rommel en racisme, tussen vlees eten en wangedrag. In het interview verklaarde Stapel ondermeer: ‘Mensen zien wetenschappers graag als monniken die in het klooster op zoek zijn naar de waarheid. In de kerk hebben ze geen vertrouwen meer, in de wetenschap nog wel.’
Blijft de vraag waarom ook zijn collega’s professoren, onderzoekers en Hollands sterjournalisten jarenlang zijn populaire borreltafelonderzoeken gretig wisten te appreciëren.
Het finale rapport over zijn oplichterspraktijken onthulde hoe de arrogante professor Stapel zijn omgeving intimideerde en zijn medewerkers manipuleerde. Maar ook hoe het bestuur van de universiteit het toch zo goed met de briljante wetenschapper kon vinden, want die bracht zoveel naam en faam en centen voor allerlei mooie onderzoekjes aan. Ook politici konden bij hem terecht voor een wetenschappelijk onderbouwd verhaaltje bij gebrek aan eigen programmapunten.

Niet alleen in Nederland

Diederik Stapel heeft met zijn jarenlange oplichterspraktijken midden het zwijgen of wegkijken van zijn collega’s en bestuurders enorme schade toegebracht aan wetenschappelijke waarheidsclaims.
Uit een anonieme enquête van Eos-magazine eind vorig jaar bleek dat acht procent van de medische onderzoekers in Vlaanderen toegeeft data te verzinnen of te ‘masseren’ om een hypothese te doen kloppen. Bijna de helft ziet zulke frauduleuze praktijken om zich heen gebeuren. Als een van de oorzaken wijzen de onderzoekers naar de grote publicatiedruk, de hogere belangen. In maart viel aan de VUB een jonge en beloftevolle professor in de farmacologie door de mand omdat hij de onderzoeksresultaten naar medicijnen voor epilepsie vervalst had. Een negatief resultaat zou de financiering van zijn onderzoek onderuit halen en wellicht ook zijn wetenschappelijke carrière kraken.

‘Reclame betekent vooral dat bepaalde objecten beginnen te spreken en beelden te produceren. Een proces dat aanvankelijk lachwekkend en onbeholpen is, maar onvoorspelbare ontwikkelingen belooft. Ontstaan als bijverschijnsel van de productie, zal de reclame op zekere dag kans zien de verhoudingen om te draaien: objecten worden geproduceerd om bepaalde beelden, bepaalde namen, een bestaansgrond te geven.’ Roberto Calasso, De droom van Baudelaire.