Ivan Wolffers, Overleven. Een persoonlijke kijk op een gedeelde toekomst 

uitgeverij De Geus 2019

‘Net als het leven, dat heel leuk kan zijn als je jong bent maar waarbij je naarmate je dichter bij het einde komt steeds meer moet loslaten van wat je dierbaar is, zo is ook het voltooien van een boek dat je af wilt krijgen voor je er niet meer bent soms iets moeilijker dan je denkt.’

Dit is een mooi en begrijpelijk overzicht – ook voor leken – van gezondheidszorg en geneeskunde met de ervaring van ruim 40 jaar als kritisch arts en medisch antropoloog, met daar bovenop nog 16 jaar ervaring als een overlever met prostaatkanker.

203. ‘Cultuurfilosoof Ivan Illich beschreef de gezondheidszorg als een ziektecreërende machine, en het resultaat ervan als de moeder die haar eigen kinderen opeet. Medical Nemesis (1976) heette zijn baanbrekende boek. Zodra je de doos van Pandora opent (dat wil zeggen de geneeskunde de vrije hand geeft te definiëren wat normaal en wat ziek is, wat wel en wat niet behandeld moet worden, welke risico’s daarbij genomen mogen worden), zullen de grenzen van wat behandeld moet worden steeds verlegd worden en bepaalt de zorgverlener zelf wat dat mag kosten. Uiteindelijk zal men zelfs overgaan tot het behandelen van risico’s en is de zorg schuldig als ze niet ingrijpt als het nog kan, als er nog hoop is, als men niet al tot het uiterste is gegaan. De eed van Hippocrates, waarin de arts belooft dat hij niets zal doen wat de patiënt schade kan berokkenen – primus non nocere – wordt uitsluitend nog geïnterpreteerd als de belofte dat de arts alle middelen waarvan maar enigszins bewezen is dat ze kunnen helpen, zal inzetten om het leven van de patiënt te verlengen.

‘De meest naïeve voorstelling van de gang van zaken is dat de farmaceutische industrie de financiering daarvan draagt en daar dus ook rijkelijk voor beloond mag worden via de betaling voor de innovaties die ze op de markt brengt. In werkelijkheid is het veel complexer. De industrie wacht het liefst tot er uit fundamenteel onderzoek hoopvolle middelen komen bovendrijven om deze vervolgens te kopen van de onderzoekers en onderzoeksinstituten. Voor het zover is hebben ze derhalve al goede relaties: netwerken van onderzoekers, onderzoeksscholen en producenten. Soms dragen de onderzoeksscholen de naam van de producent. De overheid heeft zich allang uit de financiering van onderzoek teruggetrokken en laat het over aan universiteiten en onderzoeksinstellingen om bij bestaande onderzoekfondsen aan te kloppen, waar de voorstellen door collega’s worden beoordeeld, wat ruim onvoldoende is. Blijft over de collectebus en die levert verrassend veel op. Iedereen heeft wel een of twee familieleden die aan kanker zijn overleden en door een beroep te doen op het medeleven van burgers valt dan ook veel geld op te halen. Zeker als dat gebeurt in combinatie met een geoliede vrijwilligersorganisatie met een professionele marketingafdeling. Het probleem kanker moet bijgevolg zo goed mogelijk verkocht worden. Wat zal de ‘potentiële bezorgde burger het meest aanspreken?

In 2017 was het KWF in staat 133 miljoen euro te geven aan drie missiedoelen: minder kanker, meer genezing van kanker en een betere kwaliteit van leven met kanker. Niet iedereen met kanker wil gezien worden als zielig en ook de eendimensionale beeldvorming ten bate van de inzameling van geld voor kankeronderzoek voelt ongemakkelijk. Is de kanker dan het enige wat nog belangrijk is? Willen mensen die kanker hebben en weten dat hun tijd beperkt is, niet juist ten volle aan het leven dat nog rest meedoen en niet afgeserveerd worden als alleen maar patiënten? Ze willen overleven in de zin dat ze het maximale halen uit de tijd die ze hebben, ook al wordt die door een ziekte beperkt.

Zo zijn mensen met kanker deel geworden van het kankercircus. Of ze dat nu willen of niet, ze spelen een rol bij het inzamelen van geld voor onderzoek, waarvoor ze maar al te vaak ook nog proefpersonen willen zijn, waardoor ze onderzoeksinstituten in leven houden, wat tot innovatieve geneesmiddelen moet leiden, waarvan we echter niet zeker kunnen zijn of ze wel werken. Omdat de checks and balances op goedkeuring van die middelen versoepeld ‘goedkeuring van die middelen versoepeld zijn, worden er enorme bedragen verdiend en gigantische carrières opgebouwd, en wie weet staat het patiënten juist wel in de weg bij het op humane wijze overleven met kanker, met plezier en het gevoel een zinvol bestaan te hebben.

Daarmee is het KWF geen advocaat van de belangen van mensen met kanker geworden, maar een onderdeel van de voortdurende opwinding in de samenleving dat we iets moeten doen voor de zielige mensen die door de gevreesde ziekte geplaagd worden. Kijk de mensen in glimmende sportuitrusting de Alpe d’Huez op fietsen. Het zweet gutst ze over hun gezonde gezichten. Ben ik daar niet dankbaar voor, of in elk geval een beetje blij? Zou ik de helden die zich daar inzetten niet moeten aanmoedigen?’

213. ‘Het is voor individuele mensen geen fijn idee, maar mensen zijn kuddedieren. We noemen het anders. We spreken over netwerken en die netwerken zijn essentieel om te overleven. Nicholas Christakis en James Fowler bundelden een aantal van hun opzienbarende artikelen over onderzoek naar sociale netwerken in het boek Connected (2009).’

 

277. ‘We zijn er om getuige te zijn van alles wat er gebeurt vanaf het moment dat we geboren zijn, de goede momenten, maar ook om de momenten van vreselijke pijn zin te geven. We moeten onze ervaringen doorgeven, zodat anderen weten wat er gebeurd is en we nooit meer dezelfde fouten maken. Overleven is vertellen aan je kinderen, je kleinkinderen en aan iedereen die wil luisteren wat je in het leven geleerd hebt.’