Atul Gawande,Sterfelijk zijn
Geneeskunde en wat er uiteindelijk toe doet
Uitgeverij Nieuwezijds 2015
60. ‘Hoogbejaarden zijn niet zozeer bang voor de dood, maar voor wat er gebeurt in de aanloop ernaartoe: het verlies van hun gehoor, hun geheugen, hun beste vrienden, hun manier van leven. Zoals Felix het formuleerde: ‘De ouderdom is een onophoudelijke reeks verliezen.’ Philip Roth is nog bitterder in zijn roman Everyman (Alleman): ‘De ouderdom is geen strijd. De ouderdom is een slachting.’
Met een beetje geluk en de nodige inspanning – gezond eten, genoeg bewegen, onze bloeddruk onder controle houden, medische hulp inroepen als dat nodig is – kunnen we vaak een lang en zelfstandig leven leiden. Maar uiteindelijk stapelen de verliezen zich zo hoog op dat we de dingen die we dagelijks moeten doen fysiek of mentaal niet meer zelfstandig aankunnen. Omdat het tegenwoordig minder vaak voorkomt dat mensen zomaar opeens doodgaan, zullen de meesten van ons een belangrijk deel van hun leven te krakkemikkig zijn om nog zelfstandig te kunnen functioneren.
Hier denken we liever niet over na. Het gevolg is dat de meesten van ons er niet op voorbereid zijn. We besteden nauwelijks aandacht aan hoe we ons leven zullen inrichten wanneer we hulp nodig hebben, tot het te laat is om er nog iets aan te doen.’
94. ’Als Maslows hiërarchie klopt, druist de versmalling van het leven in tegen de belangrijkste bronnen van vervulling en zou je verwachten dat mensen ongelukkiger worden met het klimmen der jaren. Maar uit Carstensens onderzoek bleek precies het tegenovergestelde. De resultaten waren glashelder. Mensen werden helemaal niet ongelukkiger, maar rapporteerden juist meer positieve emoties naarmate ze ouder werden. Ze hadden minder last van angsten, depressies en woede. Ze hadden het zeker niet altijd gemakkelijk, en werden vaker diep geraakt door dingen – momenten waarop ze tegelijkertijd positieve en negatieve emoties voelden. Maar in het algemeen werd hun leven emotioneel bevredigender en stabieler naarmate de tijd verstreek, ook al legde de ouderdom hen beperkingen op.
De resultaten riepen nog een andere vraag op. Als we bij het ouder worden alledaagse genoegens en relaties belangrijker gaan vinden dan dingen bereiken, bezitten en krijgen, en als dit ons meer voldoening geeft, waarom doen we er dan zo lang over om die omslag te maken? Waarom wachten we ermee tot we oud zijn? De algemene opvatting luidde altijd dat het moeilijk is om zo ver te komen. Leven is een soort vaardigheid die je onder de knie moet krijgen. De kalmte en wijsheid van de ouderdom komen met de jaren.
Carstensen zag meer in een andere verklaring. Stel nu dat de verandering in behoeften en verlangens niets met leeftijd op zich te maken heeft? Stel dat het alleen een kwestie van perspectief is – van jouw persoonlijke besef van hoe eindig je tijd op deze wereld is. Dit idee werd in wetenschappelijke kring nogal vreemd gevonden. Maar Carstensen had een goede reden om te denken dat iemands persoonlijke perspectief van groot belang kan zijn – een bijna-doodervaring die haar kijk op het leven drastisch veranderd had.’
(…)
‘Vijftien jaar later, toen ze zelf wetenschapper was, formuleerde ze op basis van haar ervaringen een hypothese: hoe we onze tijd willen doorbrengen is mogelijk afhankelijk van de hoeveelheid tijd die we tot onze beschikking denken te hebben. Wanneer je jong en gezond bent, denk je dat je het eeuwige leven hebt. Je maakt je geen zorgen over het verlies van bepaalde vermogens. Mensen zeggen tegen je dat ‘de wereld aan je voeten ligt’, ‘de mogelijkheden onbegrensd zijn’, en ga zo maar door. En je bent bereid om geduld te hebben – om bijvoorbeeld vele jaren te steken in het opdoen van de vaardigheden en het vergaren van de middelen voor een betere toekomst. Je probeert bredere stromen van kennis en informatie aan te boren. Je verbreedt je netwerk van vrienden en relaties in plaats van tijd door te brengen met je moeder. Als de horizon nog decennia ver weg ligt, wat betekent dat het leven oneindig lijkt, verlang je het meest naar alles wat boven in de piramide van Maslow zit: presteren, creativiteit en andere elementen van ‘zelfverwerkelijking’. Maar als je horizon naderbij komt – wanneer de toekomst voor je gevoel eindig en onzeker is – verleg je je aandacht naar het hier en nu; naar alledaagse genoegens en je naasten.
Carstensen gaf haar hypothese de ondoorgrondelijke naam ‘socio-emotionele selectiviteitstheorie’. Simpeler gezegd: het gaat om het perspectief. Ze deed een hele reeks experimenten om haar idee uit te testen.7 In één daarvan onderzochten zij en haar team een groep volwassen mannen van 23 tot 66 jaar oud. Sommigen waren gezond, anderen hadden aids in de terminale fase. De proefpersonen kregen een stapel kaarten met beschrijvingen van mensen die ze in enigerlei mate kenden, variërend van mensen die hen na stonden, zoals familieleden, tot vreemden, zoals de schrijver van een boek dat ze gelezen hadden. Ze moesten de kaarten sorteren op basis van hoe graag ze een half uur met deze personen zouden willen doorbrengen. In het algemeen bleek dat hoe jonger de proefpersonen waren, hoe minder tijd ze wilden doorbrengen met mensen met wie ze een emotionele band hadden en hoe meer tijd ze wilden doorbrengen met mensen die een potentiële bron van informatie waren of met wie ze vriendschap zouden kunnen sluiten. Bij de zieke proefpersonen verdween het leeftijdseffect echter. Jonge mensen met aids hadden dezelfde voorkeuren als oude mensen.’
97. ‘Wanneer ‘het accent ligt op de breekbaarheid van het leven’, zoals de onderzoekers het formuleerden, veranderen de doelen en motieven die mensen in het dagelijks leven hebben compleet. Het gaat om het perspectief, niet om leeftijd.’
120. ’In 1908 schreef Josiah Royce, een filosoof aan Harvard, een boek getiteld The Philosophy of Loyalty. Royce hield zich niet bezig met de ongemakken van het ouder worden. Hij hield zich bezig met een vraagstuk dat essentieel is voor iedereen die nadenkt over zijn of haar sterfelijkheid. Royce probeerde te begrijpen waarom simpelweg bestaan – waarom enkel een dak boven je hoofd en te eten hebben, veilig en in leven zijn – ons leeg en betekenisloos toeschijnt. Wat hebben we nog meer nodig om het gevoel te hebben dat het leven de moeite waard is?
Volgens hem is het antwoord dat we allemaal een doel willen hebben dat buiten onszelf ligt. Dit zag hij als een intrinsieke menselijke behoefte. Het doel kon groot zijn (familie, vaderland, principes) of klein (een bouwproject, de zorg voor een huisdier). Waar het om ging was dat we, door waarde te hechten aan het doel en er offers voor te willen brengen, ons leven betekenis geven.
Royce noemde deze toewijding aan een doel buiten jezelf loyaliteit. Hij beschouwde het als het tegenovergestelde van individualisme. De individualist stelt zijn eigenbelang voorop en ziet zijn eigen pijn, plezier en bestaan als zijn grootste zorg. Voor een individualist is loyaliteit aan doelen die niet te maken hebben met eigenbelang iets vreemds. Als die loyaliteit aanzet tot zelfopoffering kan het zelfs verontrustend zijn – een verkeerd begrepen en irrationele neiging die mensen kwetsbaar maakt voor uitbuiting door tirannen. Niets is belangrijker dan eigenbelang, en omdat je er niet meer bent wanneer je doodgaat, heeft zelfopoffering geen zin.’
121. ‘De enige manier waarop de dood niet betekenisloos is, is wanneer je jezelf ziet als deel van een groter geheel: een familie, een gemeenschap, een samenleving. Als je dat niet doet, is sterfelijkheid een verschrikking. Maar als je dat wel doet, is het dat niet. Loyaliteit, zei Royce, ‘biedt de oplossing voor de paradox van ons dagelijkse bestaan door ons te laten zien dat er buiten onszelf een doel is dat we moeten dienen, en dat we in onszelf de wil hebben om dit met alle plezier te doen, en dat die wil niet tegengewerkt wordt, maar verrijkt wordt en tot uitdrukking komt door dit doel te dienen.’ Tegenwoordig gebruiken psychologen de term transcendentie voor een variant van dit idee. Zij onderscheiden boven het niveau van zelfverwerkelijking in de behoeftepiramide van Maslow nog een transcendent verlangen van mensen om andere wezens te helpen om hun mogelijkheden ten volle te benutten.
Wanneer ons einde nadert, vallen we allemaal terug op simpele genoegens – gezelschap, dagelijkse gewoonten, lekker eten, de warmte van de zon op ons gezicht. We hechten er minder waarde aan om dingen te bereiken en te vergaren, en vinden het waardevoller om er gewoon te zijn. Hoewel we misschien ‘minder ambitieus zijn, gaan we ons wel bezighouden met wat we achterlaten. En we voelen een grote behoefte om doelen buiten onszelf te zoeken die het leven zinvol en waardevol maken.’
122. ‘Het probleem met de geneeskunde en de zorgcentra die de geneeskunde heeft voortgebracht is niet dat er een verkeerde visie op wat het leven de moeite waard maakt aan ten grondslag ligt. Het probleem is dat het bijna volledig ontbreekt aan een visie. Het blikveld van de geneeskunde is beperkt. Medici richten zich op het herstellen van de gezondheid, niet op het zorgen voor de ziel. Tegelijkertijd – en dat is de pijnlijke paradox – hebben we besloten dat het de medici zijn die in grote lijnen moeten bepalen hoe we ons laatste restje leven doorbrengen. Al ruim een halve eeuw behandelen we de ongemakken van ziekte, ouderdom en sterfelijkheid als medische aangelegenheden. Het was een experiment in social engineering, waarbij we ons lot in handen hebben gelegd van mensen die meer gewaardeerd worden vanwege hun technische kunnen dan vanwege hun inzicht in menselijke behoeften.
Dat experiment is mislukt. Als we niet meer van het leven zouden verlangen dan veiligheid en bescherming, zouden we er misschien anders over denken. Maar omdat we een waardevol leven en een doel willen hebben, en dit ons tegelijkertijd stelselmatig onmogelijk wordt gemaakt, is er geen andere conclusie mogelijk over wat de moderne samenleving heeft gedaan.’
238. Het vakgebied van de palliatieve zorg is in de afgelopen decennia ontstaan om deze manier van denken te introduceren bij de zorg voor stervende patiënten. En het specialisme ontwikkelt zich verder, waardoor ook andere ernstig zieke patiënten op deze wijze behandeld kunnen worden, of ze nu stervende zijn of niet. Deze ontwikkeling moet aangemoedigd worden. Maar daarmee zijn we er nog niet. We kunnen pas tevreden zijn wanneer alle clinici deze manier van denken toepassen op iedere persoon die ze aanraken. Daar is geen apart specialisme voor nodig.
Als mens-zijn betekent dat er grenzen zijn, moet de rol van beroepsbeoefenaren en instellingen in de zorg – van chirurgen tot verpleeghuizen – zijn om mensen te helpen om te gaan met deze grenzen. Soms kunnen we genezing aanbieden, soms alleen een zalfje, soms zelfs dat niet eens. Maar wat we ook te bieden hebben, onze interventies en de bijbehorende risico’s en offers zijn alleen gerechtvaardigd als ze de grotere doelen in iemands leven dienen. Wanneer we dat vergeten, kan het leed dat we veroorzaken barbaars zijn. Wanneer we dat onthouden, kan het goede dat we doen adembenemend zijn.
Ik had nooit verwacht dat ik als arts – en eigenlijk als mens – mijn belangrijkste ervaringen zou opdoen door anderen te helpen om zowel met de onmogelijkheden als de mogelijkheden van de geneeskunde om te gaan. Maar zo is het wel gegaan.
(…)
‘Als kind had mijn vader me doorzettingsvermogen bijgebracht: ik mocht nooit beperkingen accepteren die me in de weg zaten. Als volwassene die hem in zijn laatste levensjaren meemaakte, zag ik ook hoe je moet leren leven met grenzen die je niet simpelweg kunt ontkennen. Het is vaak moeilijk te bepalen wanneer je je niet langer tegen grenzen moet verzetten maar er het beste van moet zien te maken. Maar het is evident dat er momenten zijn waarop de kosten van verzet hoger zijn dan de baten. Om mijn vader te helpen bij de worsteling om dat moment te herkennen, was tegelijkertijd een van de pijnlijkste ervaringen van mijn leven en een van de grootste voorrechten.
De manier waarop mijn vader omging met de grenzen waar hij tegen aanliep, bestond er deels uit dat hij zich er geen illusies over maakte. Hoewel hij soms somber werd van zijn toestand, deed hij nooit alsof die beter was dan hij was. Hij had altijd geweten dat het leven kort is en we maar een kleine plaats in de wereld innemen. Maar hij zag zichzelf ook als een schakel in een historische keten.’
