Kenzaburo Oë, Hikari groet de dingen. Kroniek van een genezend gezin. 

Uitg Bijleveld 1995-1998

24. Humanisme in Hiroshima.

“Noch te veel hoop, noch te veel wanhoop.” En die zin kwam in mijn gedachten toen ik luisterde hoe dokter Shigeto vertelde over Hiroshima direct na de bom en over de behandeling van de slachtoffers. Zonder te veel hoop of te veel wanhoop had hij het lijden gewoon zo goed mogelijk getracht te verlichten.

27. Volgens mijn diagnose kon de dokter, juist door zijn confrontatie met de ramp van Hiroshima, zijn eigen identiteitscrisis te boven komen en een nieuwe levensfase ingaan waarin hij troost en hoop bracht aantal ralloze anderen.

Op een vreemde manier was ook de geboorte van Hikari een geval van ‘perfecte timing’z, een diep inslaande, verbijsterende gebeurtenis die plaatsvond op een cruciaal ogenblik in mijn leven.

43. “Wie een roman schrijft over een gehandicapt kind, bouwt in wezen een model van wat het betekent om gehandicapt te zijn. Hij probeert het zo volledig en begrijpelijk mogelijk te maken, en tegelijk zo concreet en zo persoonlijk mogelijk. Het model beperkt zich niet tot de gehandicapte alleen, het sluit eveneens de mensen om hem heen in, en bij uitbreiding ook de wereld waarin we leven.“

“Wanneer iemand een ongeluk of ziekte krijgt die tot invaliditeit leidt, komt hij eerst in wat we de ‘schokfase’ kunnen noemen, die wordt gekenmerkt door apathie en terugtrekken. Daarop volgt de ‘ontkenningsfase’, een psychisch verdedigingsmechanisme dat de ziekte of verwonding eenvoudig negeert. Uiteindelijk, alsof het besef doordringt dat de handicap blijvend is en nooit meer ongedaan kan worden gemaakt, komt de patiënt in de ‘verwarringsfase’, getypeerd door woede en afkeer, en ook door verdriet en depressiviteit. Het doel is echter dat de gehandicapte de persoonlijke verantwoordelijkheid voor zijn leven erkent en zich losmaakt uit de afhankelijkheid, een proces dat wordt voltooid tijdens de ‘inspanningsfase’, waarin een oplossing wordt gezocht. Wanneer de patiënt al deze fasen heeft doorlopen, bereikt hij een slotte de ‘aanvaardingsfase’, indien hij zijn handicap durft te erkennen als deel van zijn identiteit, en in staat is zijn rol in zijn gezin of in de samenleving weer op te pakken.” (Satoshi Ueda, Gedachten over revalidatie: gehandicapten weer volledig mens maken. )

Hieraan voegde ik mijn eigen versie van dit proces toe:

“Bij mijn pogingen mijn zoon gestalte te geven binnen het literaire model dat bekendstaat als een roman, heb ik vijf vergelijkbare fasen doorlopen. Bij een persoon als hij, met een geestelijke handicap, is het niet zozeer het individu zelf, maar eerder zijn gezin dat vanuit de ‘schokfase’ de ‘aanvaardingsfase’ moet zien te bereiken. In zekere zin weerspiegelt mijn werk over dit thema precies dat proces. Door concrete ervaringen heb ik moeten leren antwoord te vinden op vragen zoals hoe een gehandicapte en zijn gezin de schokfase, de ontkenningsfase en de verwarringsfase kunnen doorstaan en kunnen leren leven met elk van deze verschillende soorten pijn. Ik moest er achter komen hoe we daarna verder konden werken naar een positieve aanpassing, voordat we uiteindelijk in staat waren onze eigen ‘aanvaardingsfase’ te bereiken – in feite het aanvaarden van onszelf als gehandicapt, als het gezin van een gehandicapte. Pas toen voelde ik dat de ontwikkeling van mijn werk eindelijk voltooid was.”

45. In de woordenboeken wordt ‘aanvaarding’ wel omschreven als ‘het zich schikken om je lot te ondergaan’, ‘bereidheid om iets te ontvangen’, en wordt de term in verband gebracht met begrippen zoals ‘goedkeuring, vertrouwen en verdraagzaamheid’. Deze betekenissenreeks interesseert mij omdat het begrip kennelijk past binnen de westerse godsdienstige waarden, waarin de nadruk ligt op het belang van hoop en herkenning en het samenleven met anderen, ook in moeilijke omstandigheden.

51. “Mijn grootste trots is op dit moment het feit dat mijn zoon met zijn hersenbeschadiging een wellevend, verdraagzaam, betrouwbaar mens is, die ook nog eens een groot gevoel voor humor heeft. En ik kan er aan toevoegen dat de kracht van zijn karakter geen geringe invloed heeft gehad op ons gezin.

In al de tijd dat ik met hem samen leef, heb ik veel gehandicapten leren kennen, net als hun familie en degenen die helpen bij hun revalidatie, en ik heb gezien hoe iedereen zijn eigen lasten draagt. De tekens van dat lijden zijn duidelijk af te lezen op de gezichten van de gehandicapten, zelfs wanneer ze de aanvaardingsfase al hebben bereikt – en diegenen om hen heen zijn ongetwijfeld net zo getekend. Maar ik geloof dat er nog iets is wat al deze mensen delen: een decency, hun achtenswaardigheid.

Ik gebruikte het Engelse woord decency, dat bijzonder moeilijk te vertalen is omdat het een hele reeks betekenissen omvat. Het gaat mij hier echter niet om het vinden van het juiste synoniem, maar om de sfeer van de ontmoeting in de film tussen de jonge vrouw en haar grootmoeder: het licht waarover ik het had, het licht dat hen leek te omgeven, en die bepaalde kwaliteit van karakter welke respect opriep. Het bijzondere licht waarin ik deze twee vrouwen zag, vormt voor mij de definitie van ‘achtenswaardigheid’.

58. Bij het wegbrengen van die Hikari naarhet opleidingscentrum en bij het ophalen heb ik een aantal ouders – vooral moeders – van gehandicapte kinderen ontmoet, en in hun gezicht en hun gedrag herkende ik de onmiskenbare tekenen van een zwaar leven. In de loop der jaren is een aantal van deze mensen verdwenen. Een stierf aan kanker, een ander moest haar kind in een inrichting onderbrengen, enkelen werd de last van de dagelijkse tocht gewoon te veel. Maar ondanks het feit dat we zelden met elkaar spraken, herinner ik me hen, en hun kinderen, nog steeds elk afzonderlijk. Als ik gedwongen zal worden te zeggen wat hen verbond, dan zou ik zeggen dat dit het gevoel was dat ze stuk voor stuk op een beslissend moment tegen zichzelf gezegd hebben:

“We hebben geen keus. Laten we gewoon doorgaan.“ En dat deden ze nog steeds.

Het zou echter sentimenteel zijn en ook onjuist, om te denken dat het leven van de moeders van gehandicapte kinderen bestond uit voortdurende strijd. De waarheid is dat deze kinderen aan hen waarachtige vreugde schenken – een vreugde die ik bijvoorbeeld opving uit de gesprekken tussen die moeders en soms grootmoeders wanneer ze stonden te wachten op de bus naar een schoolreisje, en die ik op hun gezicht zag wanneer de bus eindelijk aankwam en ze hun opgewonden kinderen weer konden begroeten. Vanuit mijn eigen ervaring thuis kan ik dit bevestigen. En toch weet ik evenzeer dat zowel mijn vrouw als ikzelf bij zoveel gelegenheden die al te bekende woorden tegen onszelf hebben gezegd: “We hebben geen keus. Laten we gewoon doorgaan.”

Een andere gedachten komt eventueel misschien nog vaker bij mij op, namelijk dat de gehandicapte kinderen zelf in de meeste gevallen hun pijn en beproevingen zonder klagen dragen en zich zetten aan de opgave hun leven te leven met eenzelfde houding van ‘gewoon doorgaan’.

94. Interessant genoeg heeft juist het feit dat een van ons gehandicapt is er toe geleid dat de anderen hebben geleerd om ter compensatie nogal creatief te improviseren. (…)

Het heeft haar ook geleerd om, wanneer nodig, wat afstand van hem te nemen en om moeilijke dingen te zeggen die soms gezegd moeten worden.

Kortom, ik denk dat zij door deze nieuwe ervaring voortaan in staat was hem niet langer alleen te zien als een gehandicapt gezinslid, maar als een gehandicapt lid van de samenleving. Zelfs nu nog klinkt in de manier waarop ze met Hikari omgaat een echo door van hun jeugd, van het kleine meisje dat allerlei plannetjes verzon om hem tot een wandelingetje te verlokken. En zonder dat verleden te verloochenen, heeft ze zich toch ontwikkeld tot een rijpe en bekwame jonge vrouw, misschien wel het meest in de verhouding met haar broer.

Op deze wijze kwam ik tijdens het voorbereiden van mijn antwoord op de brief van M. over het congres tot het inzicht hoe nauw de problemen van persoonlijke en maatschappelijke aanvaarding van handicaps met elkaar verbonden zijn. Het werd allemaal wat grijpbaarder, merkte ik, als je de samenleving ging zien als een omvangrijk gezien, een gezin met een hoofdletter. De kunst was als het ware om de daden van de samenleving – de beste inspanningen die ze levert – te modelleren naar de daden van een gezin dat een gehandicapt kind actief in zijn midden heeft opgenomen. Uiteindelijk kan een dergelijk gezin, door het eigen aanvaardingsproces, een bijzondere rol gaan spelen in zijn directe sociale omgeving – en op den duur kan daarvan een boodschap uitgaan naar een veel grotere groep.

139. “Maar de meest recente muziek van Hikari, in het bijzonder zijn ‘Droom’ en ‘Nachtelijk capriccio’, onthult nog een andere waarheid: dat in de eigenlijke daad van zelfexpressie een helende kracht schuld, een kracht om het hart te genezen. Die kracht blijft bovendien niet beperkt tot hem alleen, maar strekt zich uit over iedereen die ontvankelijk is voor wat heeft te zeggen. Dit nu is het wonder van de kunst. Want in de muziek of in de literatuur die wij scheppen, hoezeer die ons ook de wanhoop leert kennen – deze donkere nacht van de ziel waar wij doorheen moeten trekken – ontdekken wij dat we juist door die wanhoop uit te drukken genezen kunnen worden en de vreugde van het herstel kunnen beleven; en wanneer die onderlinge verknoopte ervaringen van pijn en herstel worden samengevoegd, laag op laag, wordt niet alleen het werk van de kunstenaar verrijkt, maar kunnen ook anderen in de weldadigheid ervan delen.”

“Hikari is dan wel niet erg bedreven met woorden, maar als het om muziek gaat, bezit hij een zorgvuldig gecultiveerd concentratievermogen. Dat heeft hij ontwikkelt met de hulp van zijn moeder en van zijn leraren, maar hij heeft het zelf in meer dan 20 jaar vervolmaakt door te luisteren naar muziek op platen en op de radio tijdens bijna alle uren dat hij niet sliep.“

“De Franse filosoof en Simon Weil heeft over dit soort concentratie geschreven, en zij stelde daarbij de vraag wat dat is dat zulke ogenschijnlijk uiteenlopende zaken als ‘studeren’ en ‘liefde tot god’ met elkaar verbindt. Haar conclusie was: ‘de sleutel is in feite dat bidden een kwestie van concentratie is. Het gebed is: alle aandacht waartoe de ziel in staat is richten op god’. En als ik zie hoe mijn zoon alle aandacht die hij in zich heeft op zijn muziek richt, ben ik ervan overtuigd dat Weil gelijk had.“

“In diezelfde passage schrijft ze over een van de legenden die te maken hebben met de Heilige Graal. Een ridder ontmoet de zwaargewonde koning die de bewaker van de Graal was, en begroette hem met de vraag ‘wat is de aard van uw lijden?’ – En door die woordkeus alleen al openbaarde hij zich als degene die waardig was om de volgende behoeder van de gewijde kelk te worden. En zo heb ik het gevoel dat de mensen die Hikari het meest hielpen hem benaderd hebben met deze zelfde vraag. Tot hen behoren bijvoorbeeld de uitvoerenden van het concert dat u zo dadelijk zult horen – elk van hen heeft bovendien datzelfde vermogen tot concentratie op zijn of haar eigen werkterrein.”

“En ik meen dat ook u in de zaal, die de moeite hebt genomen hier te komen, hem die vraag stelt: ‘wat is de aard van je lijden? ‘ En voor ieder van u hoop ik dat zijn muziek u het antwoord zal bieden.